28 juni 2022

Als burgers de kwaliteit van overheidsdata moeten bewaken is er iets grondig fout

Auteurs: Thomas Gevaert, Tijl De Bie

(Ook gepubliceerd in De Tijd op 28 juni 2022)

Als overtuigde democraten vinden we de overheid cruciaal. Niet teveel, maar wel voldoende om de maatschappij mee vorm te geven en bescherming te bieden waar nodig. Een overheid die betrouwbaarheid uitstraalt en verdient.

Een voorwaarde voor vertrouwen is echter dat de overheid toegankelijke, genuanceerde én betrouwbare informatie verstrekt - en daar wringt het schoentje nogal eens.

Voorbeelden zijn legio, zowel in België als in het buitenland.

Vorige week gaven de Amerikaanse agentschappen FDA en CDC groen licht om de Pfizer en Moderna vaccins tegen SARS-CoV-2 toe te dienen aan kinderen ouder dan 6 maand en jonger dan 5 jaar. Over de vraag of deze goedkeuring nu wel of niet een goede zaak is kunnen redelijke mensen van mening verschillen (dat geldt ook voor ons - nochtans allebei overtuigd van de enorm belangrijke rol die Covid19-vaccinatie heeft gespeeld bij het beheersen van de pandemie).

Waar echter geen discussie over mag bestaan, is het belang van correctheid en nuance. Zo werd bijvoorbeeld weinig tot niet gecommuniceerd over de beperkte evidentie voor bescherming tegen ernstige ziekte of overlijden bij die leeftijdsgroep, of over het feit dat we voorlopig enkel data hebben in een populatie van kinderen die nog geen Covid19 hebben doorgemaakt. De communicatie van die nuances overlaten aan de media is niet verstandig: ze halen zelden de krantenartikels. Nog schadelijker was dat een centrale data-slide met sterfte door SARS-CoV-2 in die leeftijdscohorte, gebruikt door het CDC tijdens de discussie tot goedkeuring, gewoon fout bleek te zijn. Deze fouten werden gevonden door een burger, en nadien opgepikt door prominente wetenschappers wereldwijd zoals François Balloux en Alasdair Munro.

Vergelijkbare zaken deden zich ook bij ons voor.

De Vlaamse overheid overdreef bijvoorbeeld de voordelen van Covid19-vaccinatie bij 5-11-jarige kinderen en koppelde daar een - naar eigen zeggen - ‘niet-neutrale’ vaccinatiecampagne aan. Als we daar de aanpak in het Verenigd Koninkrijk of de Scandinavische landen naast zetten, merken we tegelijk meer nuance én meer duidelijkheid op, inclusief aandacht voor wat we weten en niet weten.

Drie weken geleden meldden meerdere media (Le Soir, DM, en HLN) dan weer dat uit een studie van Sciensano zou blijken dat 1 op 3 Belgen 6 maanden na besmetting nog kampt met Long Covid symptomen. Navraag leerde ons dat die conclusie geen toets door onafhankelijke wetenschappers had doorstaan. De data en belangrijke details van de studie waren zelfs nog niet publiek beschikbaar. Voorts vertoonde de studie belangrijke methodologische hiaten, zoals het gebruik van zelfrapportering via een online vragenlijst, vage criteria voor Long Covid, een sterke selectiebias (het feit dat mensen die vermoeden dat ze aan Long Covid lijden mogelijk eerder geneigd waren aan de studie deel te nemen dan anderen), en de afwezigheid van een controlegroep.

Andere voorbeelden zijn het zeer traag vrijgeven van ziekenhuisdata of vaccinatiedata in een toegankelijke vorm, en het implementeren van ingrijpende maatregelen zoals mondmaskers bij kinderen zonder solide data.

Frappant is dat het vaak gewone burgers zijn die hier op uitkomen of alternatieven bieden (zoals het vaccinatiedashboard van Joris Vaesen), en niet een zelfregulerende overheid of een kritische media. Het belang van open data kan niet treffender worden geïllustreerd.

Het resultaat van dergelijk hobbelig communicatief parcours kan zijn dat burgers net die wetenschappelijke overheidsinstellingen niet meer gaan vertrouwen. En eroderend vertrouwen is de boemerang die de overheid bij de volgende crisis absoluut niet wil ontvangen.

Een pandemie is een zeldzame stresstest voor de overheid. Vertrouwen is cruciaal. Goede data zijn essentieel om ingrijpend beleid te schragen. In de academische wereld is review van artikels door anonieme onafhankelijke collega’s een standaardpraktijk vooraleer iets in publicatie komt, én worden de onzekerheden steeds uitvoerig besproken. Een overheid en haar onderzoeksinstellingen, die veel meer bandbreedte en invloed hebben dan gelijk welke academische onderzoeksgroep, zouden dezelfde basisprincipes van onafhankelijke wetenschappelijke toetsing en nuance moeten huldigen als ze data de wereld insturen, des te meer als er direct beleid aan gekoppeld wordt. Alleen zo zal de burger volgens ons op lange termijn blijven volgen.